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病情，还是委婉些说。
“听我朋友说，你们父母不在身边，给我个电话号吧，我打给他们说情况。”
何主任觉得还是得把真实情况告知监护人最稳妥。
初雨的爸爸逃跑之后就换掉了联系方式，根本找不到人。
言迹有些难以启齿，他低眸怜爱地凝视正在扣手指的初雨。
她沉默。
“主任，我们的父母不是不在身边，是……已经不在人世了，我是她哥哥，您直接和我说就好。”言迹字字艰涩。
何主任端详他们的长相，确实都很优越，但毫无相似之处：“你们是亲兄妹吗？”
言迹坦诚：“不是，但我们是对方认定的家人，已经互相照应很久了。”
主任内心可怜这两个年轻孩子，但病情不能隐瞒：“没有误诊，确实是渐冻症中期，渐冻症是一种进行性神经系统疾病，特点是运动神经元逐渐受损，导致肌肉无力、萎缩和功能丧失，这个病的确切病因，目前不清楚，但是遗传、环境、神经炎症之类的因素可能和发病有关。”
言迹听到运动神经元的字眼，及时问：“主任，她受过特别严重的刺激，得过心理畏光症，那段时间见不了任何光线，闭门不出，没有任何运动，会是发病的诱因吗？”
主任进一步了解：“是什么样的刺激？”
言迹说明，主任听过后，结合临床回答：“长期不运动诱发渐冻症的概率很低，而且可以说遭受的是重大心理刺激，用了不到一年时间治愈，已经是个奇迹，不排除心理疾病导致神经系统受损的可能，但这是间接原因，不是直接诱发，家族有渐冻症遗传病史的话，发病率相对高一点。”
言迹的喉结滚动，声音有点哽咽：“那……有治愈的可能吗？”
主任遗憾摇头：“目前没有治愈方法，但是配合吃药，调整生活质量，可以有效帮助延缓病情进展。”
初雨终于出声：“主任，渐冻症的最坏结果是什么？”
“这……”何主任看了言迹一眼，担心小姑娘会被他接下来说的话吓到。
言迹握住初雨发抖的，冰凉的手，通过体温相触，传递给她一些勇气。
“您说吧。”言迹看向何主任。
何主任这才往下说：“最不乐观的情况，可能会经历从手指活动不灵活到全身瘫痪的过程，运动能力丧失，会影响吃饭喝水、穿衣走路，进食困难会增加营养不良和吸入性肺炎的风险，后期会累及呼吸肌，导致呼吸困难，需要依赖呼吸机维持呼吸，认知功能也会随病情发展而下降。”
初雨握紧言迹的手，再问：“那……我还能再活几年？”
“大部分中期患者还能再生存两三年左右，但也有部分患者能存活十年以上，你还小，别太悲观，往好处想想。”
主任开了药，交代他们平时需要注意的事项。
饮食要调整为高蛋白、高热量且易消化的食物，以维持足够的营养摄入。
吞咽困难尽量选择软食或半流质食物，要是吞咽困难严重，就需要通过鼻饲或者胃造瘘来保证营养供应。
肌肉力量逐渐减弱，容易发生跌倒和意外伤害，浴室和洗手间之类的地方最好装上扶手、防滑垫，避免地面湿滑。
还会影响呼吸肌功能，应该定期进行呼吸训练，比如深呼吸和吹气球，以增强肺部功能，如果后期出现呼吸困难，就需要呼吸机辅助呼吸。
平时要按时吃药，定期到医院进行神经系统检查，有助于监测病情变化，及时调整治疗方案。
言迹拿着药单去药房取药，初雨跟在他身后，亦步亦趋，像个小尾巴。
价格远超预估范围的药，昂贵到掏空言迹大部分积蓄。
初雨咬着嘴唇，眼里裹满清泪。
言迹对他自己各种舍不得，给她买上千块的药，眼都不眨一下，完全看不出半分对钱的心疼。
拿完药，言迹转身看见泪盈于睫的初雨，他屈指为她擦掉泪水：“怎么了，小哭包？”
“给我买药那么干脆，你就不心疼钱吗？”她都替他心疼，辛苦兼职攒下来的存款，花出去的速度仅需这么一小会儿。
言迹磁性的嗓音低缓温柔：“小鱼，我从来不怕花钱，我只怕你受苦。”
钱没了可以再赚，她受的苦，他要怎么分担？
干着急也无能为力，这种焦心感，最折磨人。
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